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Angel – Associação de Síndrome de Angelman de Portugal

Angel – Associação de Síndrome de Angelman de Portugal – foi criada por um grupo de pais de crianças portadoras de Síndrome de Angelman, que sentiram a necessidade de concentrar esforços na vida diária para oferecerem uma vida melhor aos seus filhos.

Angel tem por finalidade reunir portadores de Síndrome de Angelman, pais, familiares, profissionais e técnicos de saúde, investigadores, professores e demais pessoas interessadas com o objectivo de prestar auxílio e orientação sobre a doença à comunidade.

Sendo uma condição rara, a informação e troca de experiências entre pais e terapeutas é fundamental para um dia-a-dia mais construtivo.

No dia 15 de Fevereiro celebra-se o Dia Internacional da Síndrome de Angelman. Neste dia lançaremos o novo site da associação Angel, um pequeno filme, contaremos com o apoio da comunicação social na divulgação da data e realizaremos um evento de rua muito simples – vamos distribuir balões e sorrisos juntamente com os nossos “Anjos”.

Síndrome de Angelman é uma alteração genética rara descrita pela primeira vez em 1965 pelo pediatra inglês Dr. Harry Angelman.

Caracteriza-se por um grave atraso no desenvolvimento, ausência de linguagem verbal, dificuldades de coordenação motora que podem afectar a marcha, perturbação do sono e convulsões.

Esta síndrome apresenta uma característica distintiva: um sorriso constante e o gosto por abraços e contacto físico. Por esta razão, os portadores desta Síndrome são chamados de Anjos. Podem viver felizes e ter uma vida saudável, desde que as convulsões sejam controladas.

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