Espaço Família | Somos um Casal

Saúde

6 de Maio de 2015

O seu filho tem um prognóstico bastante reservado

ines guerra de almeida

A notícia foi chegando, a conta-gotas, com os primeiros raios de sol, mas esperou pelas primeiras folhas de Outono e pela chuva miudinha de Inverno, até ser contada a várias vozes e em fragmentos que aprendemos a decifrar. Foi quase como que do nada, com a trovoada e com o frio gelado dos primeiros dias de Março que aquele raio que nos destroçou o coração, nos despertou para aquele que seria o maior desafio das nossas vidas.

A essa bomba percebemos mais tarde que os médicos chamam de Doença Rara. Tão rara como o olhar tão puro e sincero daquela criança que na altura era ainda uma bebé a descobrir o mundo e cheia de coisas para nos dar. Com o crescimento e num par de meses veio o nome: Distrofia Neuroaxonal Infantil, uma doença raríssima, genética, neuromuscular e degenerativa. Mais nada? Quiseram dar-lhe um nome pomposo e mortal. Esta bomba entrou-nos pela casa dentro, assim como o fez com outros pouquíssimos pais espalhados pelo mundo (somos mesmo muito poucos), veio quando quis e aqui se instalou até que um dia rebente, nas nossas mãos, nos nossos braços e acima de tudo no nosso peito que tanto amor tem para dar.

E, de repente, lembro-me daquele vazio que se instalou no gabinete onde, há um ano atrás, recebemos a notícia de que daí em diante “todos os dias seriam piores que o anterior”. A frase congelou-nos mais que o frio das ruas que nos acompanhou quando à deriva percorremos o caminho até ao Hospital em Londres. Não sabíamos o que dizer, o que sentir, queríamos abraçar-nos e fugir dali para fora, apanhar o avião de volta a casa e apagar da memória aquela frase que prenunciava a dor e o sofrimento que viríamos a sentir na viagem de regresso, assim como nos dias que se seguiram. Era esta a verdade que andou escondida vários meses nas nossas vidas. Fora pronunciada friamente por quem já viu tanto e consegue prometer tão pouco… e que conseguiu dar um nome àquilo que todos já suspeitavam, de que algo não estava nada bem, mas que iludidos pela sua verdade e a de tantos outros, não conseguiam concretizar essa desconcertante condição.

Ter um filho doente crónico obriga-nos a olhar para as mais pequenas coisas, as mais simples, as mais significativas e a afastar do caminho tudo aquilo que nos incomoda ou nos desvia da nossa missão. Quando um filho está severa e cronicamente doente, percebemos que não há mais espaço para luxos, ganâncias ou supérfluas grandiosidades e a nossa história escreve-se agora e sempre com a simplicidade de palavras tão grandes como o amor, a compreensão, a solidariedade e o altruísmo.

Autoria de Inês Guerra de Almeida, Psicóloga, mãe do Lourenço e da Constança (4 anos, sofre de Distrofia Neuroaxonal Infantil).

Fonte: Maria Capaz